Primeiras Intervenções – Seguindo a Minha História

Só estava começando todo o sofrimento, eu continuava lúcida, acompanhando tudo, todos os comentários sobre a importância de entubarem, entre outras coisas. Tudo foi muito difícil, mas nada se compara a chegada da minha mãe, com seus setenta e cinco anos – com certeza nunca deve ter esperado passar por isso… Ela debruçou em meu peito, rezava e pedia desesperadamente que eu não morresse, se perguntando como ela viveria sem mim. Naquele tempo, ela estava iniciando Mal de Alzheimer – e hoje piorou muito, mas graças a Deus ainda não esqueceu ninguém…
Bom, os dias foram passando, e comecei a tomar a Imunoglobulina.
[As imunoglobulinas (Ig)  são glicoproteínas sintetizadas e excretadas por células plasmáticas derivadas dos linfócitos B, os plasmócitos, presentes no plasma, tecidos e secreções que atacam proteínas estranhas ao corpo, chamadas de antígenos, realizando assim a defesa do organismo (imunidade humoral). Depois que o sistema imunológico entra em contato com um antígeno (proveniente de bactérias, fungos, etc.), são produzidos anticorpos específicos contra ele.

Esquema de anticorpo ligando-se ao antígeno:

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Referência: Wikipedia]

Eram dias seguidos, não sei precisar quantas vezes tomei, porque eram muitos remédios na máquina, e como não conseguia me virar, não tinha ideia de nomes.

O Jô Soares entrevistou a Lucia Hippolito, a jornalista que teve SGB pouco depois que eu, e ela disse que a companhia dela a noite era o barulho das máquinas da UTI. Verdadeiro, o silêncio é um horror, aí você começa a ouvir os mínimos barulhos, que viram enormes … Você fica só com seus pensamentos, e é incrível: no começo você não consegue dormir. Eu ficava ligada. Comecei então a tomar medicamento também para relaxar e conseguir dormir, que delícia! Dormia por várias noites, e como usava fraldas, a equipe de enfermeiros e técnicos me trocavam e eu não sentia absolutamente nada. E foi assim por vários meses.

É importante salientar que existem Técnicos e Enfermeiros que devem ser lembrados sempre, e outros que temos que esquecer que existiram em nossas vidas, tamanha frieza, falta de respeito e falta de amor ao próximo! Ainda bem que são a minoria Graças a Deus, passei poucas e boas nas mãos dessas infelizes, que não pensam que poderia ser sua mãe, sua filha ou qualquer familiar a passar por o que eu estava passando. Em compensação, fui tão feliz com outras que trabalhavam com Amor e respeito, que te olhavam com cuidado – quantas risadas foram dadas, quantas vezes, embora eu não pronunciasse uma palavra sequer, elas conversavam comigo e eu as ouvia, tenho certeza que muitas conseguiam ler meu pensamento em meus olhos, não tenho como dizer todos os nomes, mas tenho certeza que todas sabem que falo delas.

Assim o tempo passou, eu não poderia ficar entubada, e começava outra parte da historia: ter que fazer traqueostomia.

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[A traqueostomia é um dos procedimentos cirúrgicos mais antigos descritos na literatura médica, algo parecido com um “buraco na garganta para permitir a passagem de ar”. Quando a presença de um tubo pela boca precisa se prolongar por muito tempo, isto começa a ser um problema, principalmente por:

– incômodo ao paciente: imagine o desconforto que um tubo na boca e na garganta provoca num paciente que está acordado ou então despertando de sedação;

– lesões provocadas pelo tubo: sua presença por períodos mais longos pode provocar estragos na própria boca, nas cordas vocais, na laringe e na traqueia. Estas lesões podem causar as chamadas “estenoses” que são estreitamentos da via aérea por cicatrização exacerbada destas estruturas. As estenoses são de difícil manejo e muitas vezes implicam numa cirurgia de grande porte para sua correção.

A traqueostomia, portanto, é mais confortável para o paciente e diminui os riscos de complicações tardias relacionadas ao tubo.

Anatomicamente, o ar segue um caminho definido para entrar e sair dos pulmões. Imaginando uma inspiração profunda, o ar entra pelas narinas (ou pela boca), atravessa a laringe por entre as pregas vocais e segue pela traqueia até alcançar os brônquios. Sendo assim, o paciente que para respirar precisa da ajuda de aparelhos recebe o ar através de um tubo que passa pela boca, pela laringe, por entre as pregas vocais, até alcançar a traqueia.

Uma vez realizado um orifício na traqueia, teremos um atalho para levar o ar aos pulmões (ou remover secreções dos brônquios). Este procedimento é feito no centro cirúrgico ou na própria UTI, sob anestesia geral, através de uma pequena incisão no meio do pescoço.

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Após a abertura da traquéia, uma cânula de traqueostomia é introduzida e conectada ao aparelho de ventilação.

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Na ponta da cânula tem um balão que é insuflado para que o ar injetado pelo aparelho siga obrigatoriamente seu trajeto até os pulmões, evitando vazamento ao redor da cânula.

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Os pacientes que estão respirando por aparelhos ou aqueles que estão muito debilitados produzem muita secreção e tem dificuldade de tossir para expeli-la, o que gera muitas complicações respiratórias. Portanto essa secreção precisa ser retirada por meio de aspiradores. A aspiração através da traqueostomia é mais efetiva uma vez que o aspirador chega aos brônquios muito mais facilmente e de forma mais confortável para o doente.

Outra vantagem da traqueostomia é a proteção da via aérea em casos de aspiração. Alimentos e líquidos quando engolidos passam diretamente ao esôfago e não entram na traquéia devido ao fechamento das pregas vocais durante o processo de deglutição. Quando este processo falha, ocorre o “engasgo” e o paciente tosse para expulsar o material que foi aspirado erroneamente para a via aérea. Alguns pacientes, principalmente aqueles com distúrbios neurológicos perdem o reflexo da deglutição e este processo fica deficiente. Neste caso, graças ao balão da traqueostomia, estando insuflado, ainda que o alimento entre pelo “caminho errado” ele não progride para a traquéia e os pulmões, onde seria realmente danoso.

Por fim, a traqueostomia ainda facilita a retirada dos aparelhos, pois, como o caminho a ser percorrido pelo ar é mais curto na presença do traqueostoma, o esforço respiratório que o paciente precisa manter acaba sendo menor . Além disso, se o paciente melhorar a ponto de desligar as máquinas que o ajudam a respirar, caso ele necessite novamente de ventilação assistida é só reconectar o aparelho – na ausência da traqueostomia seria necessário passar o tubo novamente pela boca, sedação, desconforto, riscos etc.

Como qualquer procedimento cirúrgico, a traqueostomia não é totalmente isenta de complicações. Os mais comuns são sangramento e infecção no corte, mas ambas não são freqüentes. Uma conseqüência (e não complicação!) da traqueostomia é a dificuldade do paciente para falar. Na verdade, enquanto ele estiver dependendo dos aparelhos para respirar, na ponta da cânula de traqueostomia o balão ficará insuflado para impedir vazamento de ar e, nesta condição, realmente não vai poder falar. Porém, uma vez o paciente livre do aparelho, o balão pode até ser esvaziado e assim o ar pode escapar em volta da cânula e passar pelas cordas vocais. Para o paciente falar, então, basta ocluir o orifício externo da cânula de traqueostomia com o dedo ou com uma tampa, fornecida pelo médico.

No caso de haver algum tipo de obstrução da via aérea acima da traquéia impedindo a passagem do ar, como por exemplo nos tumores da laringe, a traqueostomia é necessária até que se resolva a obstrução, podendo até ser definitiva. Nos demais casos, em que a indicação da traqueostomia foi substituir o tubo de conexão aos aparelhos, uma vez revertida esta situação, inicia-se um processo chamado decanulação, em que gradualmente troca-se a cânula de plástico por outras de metal, sem balão e com diâmetro progressivamente menor, até que o paciente fique com nenhuma cânula e o orifício feche espontaneamente.

Referência: Dr. Ricardo M. Terra]

Quando você acorda da anestesia, a sensação é horrível, mas sente um alivio imediato. É difícil descobrir se está dor na garganta ou se é uma queimação, o que é sei hoje é que me ajudou por longos meses. Várias vezes por dia havia a necessidade de aspirar – meu Deus, existe uma secreção louca que aumenta a cada segundo, não sei se cada pessoa reage diferente, mas a minha sensação é que quando eu era aspirada, tudo ficava melhor.

Agradeço a vocês que tem acompanhado minha história, na próxima semana continuo narrando como é superar a SGB com alegria.

Síndrome de Guillain-Barré: Manifestação

Olá! Quando contamos um pouco de nossas histórias, não é para esperarmos compaixão de nossos colegas, familiares, etc…, contamos porque queremos poder ajudar nossos colegas e familiares que estão vivendo a mesma angustia pela qual passamos e poder amenizar um pouco as dores e tristezas, e para que eles saibam que existe uma esperança de cura total e que os dias serão melhores, desde que haja paciência, perseverança e vontade de vencer, acreditar que somos mais fortes que a doença e não nos deixar abater!

Minha história começa como de todo ser humano normal: Uma pessoa ativa, feliz, Mãe, dona de casa, profissional,sempre preocupada em poder estar ajudando a todos, dificilmente deixava de atender um socorro de um amigo e as vezes nem os conhecia direito, mas estava sempre procurando fazer o bem sem ver a quem, preparada para uma agenda cheia, afinal sou corretora de imóveis e estávamos em inicio de novembro (precisamente dia 08/11/2010), trabalhei exaustivamente atendendo clientes, sentia um cansaço estranho, um dos meus olhos (lado direito) estava tremulo, não me sentia bem, achei que pudesse ser algo como stress, doença da vida moderna, mas marcamos um jantar em um local próximo de casa no Bairro de Moema, com minha família. O cardápio simples: salada de tomate com palmito, um filet com arroz e fritas (básico).

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Terminado o jantar fomos p/ nossa residência, tomei um banho rápido e fui me deitar, afinal já era tarde, o cansaço continuava e os compromissos p/ dia 09/11 já estavam agendados.Dormi acredito que bem até às 5.00 hs da manhã, acordei com um enjôo terrível e um suor frio estranho, fui ao banheiro e vomitei . Me senti melhor, voltei a dormir até meu horário normal 7.00hs da manhã, tomei um banho gostosamente, enfeitei a mesa para o café matinal, quando começaram os problemas. Não conseguia engolir… exatamente isso, não engolia nem saliva; alguém imagina qual a sensação desse desconforto¿ É terrível… Insisti e nada, solicitei ao meu marido que me levasse ao hospital, a sensação é que estava morrendo… e estava, se prontamente não tivesse sido atendida, tanto por meu marido quanto por excelentes médicos e, claro, antes de tudo a mão de Deus, que estava estendida em minha direção.

A partir de então começou uma grande Luta: a da sobrevivência. Entrei no PS. Do Einstein andando e conversando, do tempo em que passei por um triagem até a entrada do Dr. Tarso na sala, as pernas ficaram adormecidas e o braço esquerdo já não tinha controle, não conseguia mantê-lo esticado, e acreditem, estava inteiramente lúcida, vendo e ouvindo tudo que estava acontecendo, e sem condição nenhuma de pronunciar uma palavra sequer… é loucura total ! Rapidamente fiz todos os exames que pudessem descartar um AVC ou qualquer outra doença que trouxesse sintoma parecido. Estava a um passo de uma possível parada cardíaca – descartadas todas as doenças possíveis, segui em uma ambulância UTI para o Einstein do Morumbi, a luta estava apenas começando. Próximo ao Einstein e monitorada o tempo inteiro, outra crise, imediatamente colocaram um balão de oxigênio. Dei entrada no dia 09/03/2010 próximo das 13.00hs na UTI, imediatamente entubada e isolada, ao meu redor mtos médicos e enfermeiros, e eu vendo e ouvindo tudo acontecer !

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Brevemente continuarei contando a minha história ! Obrigada a vcs que estará acompanhando como viver “Feliz com a SGB”

Convivendo Feliz com a Sindrome de Guillain Barré

Meu nome é Ondina Gimenez, tenho 59 anos e há 2 anos e 3 meses, tenho convivido com a Sindrome de Giullian Barré, ela me paralizou por longos meses, mas não tirou a vontade de viver e de vencer! Tudo começou em 9 de Novembro/2010, quando acordei com mal estar e muito rapidamente, fui perdendo todo o controle, não conseguia caminhar, levantar os braços e pior… já não conseguia respirar…

Estou iniciando o Blog Convivendo com a Sindrome de Giullian Barré, por ter sobrevivido bravamente e poder passar um pouco de cada Etapa do que foi vivido e superado! Aos poucos estarei relatando cada fase desde a descoberta até a Cura da doença e principalmente do estrago que ela faz!Muitas pessoas me procuram depois que a reportagem do Einstein foi para o Youtube e sempre posso dar uma palavra de carinho e conforto a quem esta passando  por momentos dificieis como passamos.Acredite  é uma Luta , mas a partir do momento que você familiar entender a doença e se dedicar como minha família o fez, certamente todos serão vencedores!

Gostaria de agradecer  a toda minha família querida: meu esposo Lindo que há tantos anos permanece  do meu lado, saudável ou doente; aos meus filhos queridos Luana e Eric, que no auge de sua juventude pararam por longos e árduos meses de viver suas vidas e começaram a viver uma outra até o momento desconhecida por eles – e quanta força precisaram  reunir para que tudo continuasse como antes!; a Marina que deixava o conforto de sua casa para poder passar ao nosso lado; minha sogra querida, que todos os dias sem falhar esteve ao meu lado, apoiando, cuidando, com toda sabedoria dos seus setenta e poucos anos, me consolando, tendo sempre uma palavra de carinho; nunca vou esquecer meu cunhado querido que agüentou firme tantos meses, revezando com meu marido para que a noite não ficasse só, e quando percebia que alguém tratava-me com indiferença, brigava, tomava minhas dores por inúmeras vezes, cuidava de mim como se eu fosse um cristal e não pudesse quebrar jamais; a Equipe do Dr. Paulo Monzillo,médico querido, respeitado, competente; Dr. Rodrigo, que Amor! Quantas vezes percebeu meu sofrimento e tinha sempre uma palavra de carinho, de atenção, colocava-me de pé novamente com vontade de lutar e vencer; Dra Gisele, sempre elegante, Linda, sentia em seus olhos que estava conseguindo vencer a batalha; Dra Patricia, sempre  atenciosa, adorava quando ela visitava e estava sempre verificando se eu poderia sair do Isolamento; minha Mãe, que acabou brigando com toda a família para poder ter o direito de estar ao meu lado – claro que tudo isso só fez agravar mais a sua saúde; meu irmão, que toda semana procurava estar ao meu lado; Fabiana, que torcia e orava todos os dias para que voltasse logo para casa; Cidoca querida, que com seu carinho ajudou muito e o faz com carinho e dedicação; as minhas enfermeiras e enfermeiros queridos; Renata Ingrata, e todas que com seu jeitinho especial cuidavam de mim; a minha Lindinha que louvava sempre que percebia quando  eu estava triste – certamente meus banhos eram muito melhores; aos meus queridos Fisioterapeutas, Fonos,TO, aos meus amigos Célia, Nehme, Gisa, Renato, que com seu jeitinho especial todos os dias, embora estivesse no Hospital para seu trabalho, não deixava de ir me visitar e levar seu carinho, atenção e esperança que certamente meu amanhã seria melhor. Obrigada Dr. Renato, que antes de ser o médico competente é mais que nosso amigo, é nosso irmão; Alexandre, Ive,Jajá, Agnaldo, amigo querido que por inúmeras vezes deixou sua família para estar com pastores de inúmeras igrejas para estar orando para meu restabelecimento; Daniel, Educa,Tuca, Vilminha que carinho; Neide, que toda semana durante meses fazia minhas unhas – que eram invejadas por todos; Ana, obrigada querida, que por vezes tinham que segurar minha cabeça para que seu corte de cabelo ficasse perfeito;Verinha e tantos outros que estiveram ao meu lado.

E, para finalizar, gostaria de citar um recado que recebi no momento muito difícil, uma prova de Carinho e Respeito, algo que nunca deixei de ler, e que certamente me fez uma pessoa forte e com vontade de vencer:

“Estimada Dina,

A superação das adversidades coloca em teste a nossa força interior e a nossa capacidade de conversar conosco mesmo nos momentos que sentimos uma profunda solidão mesmo estando rodeados, em que fazemos reflexões, nos questionamos sem revoltas, momentos em que nos realimentamos com a imensa vontade  de viver e, por vezes, como humanos, até choramos.Consigo imaginar as suas inquietudes, o tempo que parece não passar ou que por vezes parece passar muito rápido, a ansiedade pelos avanços na recuperação que pretendemos fossem mais breves, enfim, aquela vontade que tudo volte a ser como antes. Os amigos e a família prestam apoio, se solidarizam, choram e vibram conosco, torcem e acreditam que tudo será superado, isto ajuda, fortalece, nos dá o sentimento de que não estamos sozinhos na batalha. Mas no fundo vencer tudo  isto é o grande desafio que só o doente de forma quase solitária tem que superar.Carinho, atenção, presença, tudo conforta, mas é preciso que no intimo o doente acredite que pode ser o próprio herói do seu sonho de continuar vivendo e recuperando tudo o que por vezes chegou a ter a impressão que já havia ido e não voltaria mais.

Desejo que você continue tendo força e se esforce para ser a heroína da sua história, porque viver é maravilhoso, e que volte a ser a Dina alegre, sorridente, festiva, amiga, totalmente recuperada!

Carinho, Nehme”

Acreditem. Esse homem querido, amigo de tantos Anos, nosso Padrinho de Casamento, Padrinho do nosso filho, tem autoridade para falar do assunto: Superação – há alguns anos, fomos surpreendidos por uma doença de nome cirrose hepática medicamental, que lhe custou um rim e um transplante de fígado que o doador foi seu único filho!!! Então só ele seria capaz de enviar algo tão lindo e tão profundo!!! É um eterno vencedor! Um exemplo de luta e certamente quando ele me visitava, era a certeza de que tudo passaria… assim como passou!!! Graças a Deus, que sempre esteve ao meu lado!!!

Agradeço também a  você visitante do meu blog e espero poder esclarecer  sua duvidas, ouvir suas sugestões  e estarmos juntos por longo tempo!

Com Carinho

Ondina Gimenez

A Síndrome de Guillain-Barré: Informações Gerais

Caminhada

 

Síndrome de Guillain-Barré

 
A síndrome de Guillain-Barré, também conhecida por polirradiculoneuropatia idiopática aguda oupolirradiculopatia aguda imunomediada, é uma doença do sistema nervoso (neuropatia) adquirida, provavelmente de caráter autoimune, marcada pela perda da bainha de mielina e dos reflexos tendinosos. Ela se manifesta sob a forma de inflamação aguda desses nervos e, às vezes, das raízes nervosas.
O processo inflamatório e desmielizante interfere na condução do estímulo nervoso até os músculos e, em parte dos casos, no sentido contrário, isto é, na condução dos estímulos sensoriais até o cérebro.
Emgeral, a moléstia evolui rapidamente, atinge o ponto máximo de gravidade por volta da segunda ou terceira semana e regride devagar. Por isso, pode levar meses até o paciente ser considerado completamente curado. Em alguns casos, a doença pode tornar-se crônica ou recidivar.
Causas
Não se conhece a causa específica da síndrome. No entanto, na maioria dos casos, duas ou três semanas antes, os portadores da síndrome manifestaram uma doença aguda provocada por vírus (citomegalovírus, Epstein Barr, da gripe e da hepatite, por exemplo) ou bactérias (especialmenteCampylobacter jejuni ). A hipótese é que essa infecção aciona o sistema de defesa do organismo para produzir anticorpos contra os micro-organismos invasores. No entanto, a resposta imunológica é mais intensa do que seria necessário e, além do agente infeccioso, ataca também a bainha de mielina dos nervos periféricos.
Cirurgias, vacinação, traumas, gravidez, linfomas, gastrenterite aguda e infecção das vias respiratórias altas podem ser consideradas outras causas possíveis da polirradiculoneuropatia aguda.
Sintomas
O sintoma preponderante da síndromede Guillain-Barré é a fraqueza muscular progressiva e ascendente, acompanhada ou não de parestesias (alterações da sensibilidade, como coceira, queimação, dormência, etc.), que se manifesta inicialmente nas pernas e pode provocar perdas motoras e paralisia flácida. Com a evolução da doença, a fraqueza pode atingir o tronco, braços, pescoço e afetar os músculos da face, da orofaringe, da respiração e da deglutição.
Em número menor de casos, o comprometimento dos nervos periféricos pode produzir sintomas relacionados com o sistema nervoso autônomo, como taquicardia, oscilações na pressão arterial, anormalidades na sudorese, no funcionamento dos intestinos e da bexiga, no controle dos esfíncteres e disfunção pulmonar.
Os sintomas regridem no sentido inverso ao que começaram, isto é, de cima para baixo.
Diagnóstico
O diagnóstico tem como base a avaliação clínica e neurológica, a análise laboratorial do líquido cefalorraquiano (LCR) que envolve o sistema nervoso central, e a eletroneuromiografia.
É muito importante estabelecer o diagnóstico diferencial com outras doenças autoimunes e neuropatias, como a poliomielite e o botulismo, que também podem provocar déficit motor.
 
Tratamento
O tratamento da síndrome conta com dois recursos: a plasmaférese (técnica que permite filtrar o plasma do sangue do paciente) e a administração intravenosa de imunoglobulina para impedir a ação deletéria dos anticorpos agressores. Exercícios fisioterápicos devem ser introduzidos precocemente para manter a funcionalidade dos movimentos.
Medicamentos imunosupressores podem ser úteis, nos quadros crônicos da doença.
Importante: A síndrome de Guillain-Barré deve ser considerada uma emergência médica que exige internação hospitalar já na fase inicial da evolução. Quando os músculos da respiração e da face são afetados, o que pode acontecer rapidamente, os pacientes necessitam de ventilação mecânica para o tratamento da insuficiência respiratória.
Recomendações
Esteja atento às seguintes considerações:
* Em grande parte dos casos, a síndrome de Guillain-Barré é um distúrbio autolimitado. No entanto, o paciente deve ser levado imediatamente para o hospital assim que apresentar sintomas que possam sugerir a doença, porque pode precisar de atendimento de urgência;
* Como ainda não foram determinadas as causas da doença, não foi possível também estabelecer as formas de preveni-la;
* O processo de recuperação da síndrome, em geral, é vagaroso, mas o restabelecimento costuma ser completo;
* É muito pequeno o número de casos da síndrome em que a causa pode ser atribuída à vacinação, em geral, contra gripe e meningite. Por isso, as pessoas devem continuar tomando essas vacinas normalmente;
* A fisioterapia é um recurso fundamental especialmente para o controle e reversão do déficit motor que a síndrome pode provocar.
 
Fonte: